O estigma das epilepsias


O objetivo deste trabalho é analisar o impacto e o estigma causado pelas epilepsias em um contexto
mundial e como os pacientes reagem a ele. Em ordem decrescente de importância, os portadores de
epilepsia relatam distúrbios psicológicos, solidão, desajustamento e percepção do estigma; esses
fatos parecem contribuir significativamente para os desajustes de ordem social.


INTRODUÇÃO

1- Epilepsias
Nos Estados Unidos, aproximadamente 2.000.000 de pessoas têm epilepsia, tornando a prevalência
dessa síndrome semelhante a do diabetes mellitus e todo ano são diagnosticados pelo menos
100.000 casos novos. Tanto a prevalência quanto a incidência das epilepsias são muito mais altas
entre as pessoas idosas. A maior prevalência nas regiões em desenvolvimento provavelmente está
relacionada a fatores como: desnutrição calórico-protêica, atendimentos inadequados da gestante e
parturiente, infecções, convulsões febris e traumatismos crânio-encefálicos. A neurocisticercose foi
identificada como a causa em quase 1/4 de todos os casos novos de epilepsia diagnosticados no
Equador, é a causa mais freqüentemente identificada de epilepsia no Brasil e a principal causa de
epilepsia de início tardio no México.
O efeito de qualquer doença é identificado por vários fatores, incluindo os aspectos biológicos,
intervenções médicas disponíveis e também pelas atitudes e reações da sociedade. O primeiro passo
na avaliação de um paciente com possível diagnóstico de epilepsia é determinar se o paciente
apresenta ou não crises epilépticas, pois um diagnóstico errôneo pode levar a conseqüências
negativas para o paciente, devido a desvantagens sociais não partilhadas por pacientes portadores
de outras doenças crônicas, como por exemplo, a hipertensão arterial.
Conviver com crises epilépticas envolve mais do que o ajustamento às intermitentes perdas de
consciência, tratamento a longo prazo e supervisão médica. Historicamente estigma e discriminação
têm sido relacionados às epilepsias, e seus portadores têm que aprender a lidar com graus variáveis
de antipatia pública à sua condição clínica. Muitos dos problemas psicossociais associados às
epilepsias são freqüentemente causados pela discriminação pública.
2- Estigma e Epilepsia
Os gregos criaram o termo estigma para se referir a sinais corporais com os quais se procurava
evidenciar algo de extraordinário ou mau sobre o status moral de quem os apresentava. Atualmente,
o termo é amplamente usado de uma maneira um tanto quanto semelhante ao sentido literal original,
porém é mais aplicado à própria "desgraça" do que à sua evidência corporal.
Por estigmatizado entende-se a situação do indivíduo que não está apto para a aceitação social
plena. Os portadores de epilepsia se sentem tão preocupados com a estigmatização que os
sentimentos de desvalorização da sociedade se tornam interiorizados, gerando dependência a qual
também pode ser decorrente da superproteção. A interiorização do estigma pode eventualmente levar
a alterações comportamentais e maiores dificuldades de ajustamento.
A etiologia do estigma é complexa e multifatorial, podendo decorrer da atitude dos pais frente ao
diagnóstico de epilepsia ou da superproteção. A gravidade da epilepsia, conceituada pela freqüência
e gravidade das crises, e a personalidade do indivíduo também podem afetar as respostas para 
qualquer experiência direta ou indireta de discriminação.
O impacto psicossocial das epilepsias tem sido bem documentado e seus portadores relatam impacto 
significativo do seu diagnóstico e tratamento na dinâmica familiar, com baixa auto-estima e reduzidas 
oportunidades de emprego, com níveis altos de ansiedade e depressão que aumentam com o 
aumento da freqüência de crises.
As epilepsias têm sido consideradas "condições estigmatizantes por excelência" e seus portadores 
relatam sentimentos de estigma ou discriminação baseados apenas em seu rótulo. Embora a 
estigmatização seja difícil de ser medida, pode variar em diferentes regiões, tende a ser um fator 
importante nos países em desenvolvimento, tendendo a ser mais grave nesses países. Estudos de 
qualidade de vida entre os portadores de epilepsia mostraram comprometimento relacionado ao 
estigma, decorrente principalmente do baixo nível sócio-econômico e educação em classes especiais. 
Baker et al. (2000) estudaram o estigma em 15 países europeus e relataram que 55% dos pacientes 
avaliados se sentem estigmatizados, sendo que 18% deles se sentem altamente estigmatizados; os 
maiores níveis de estigmatização foram relacionados com preocupação, sentimentos negativos, 
doença crônica, traumatismos e efeitos adversos das medicações. Em algumas sociedades, 
especialmente na África, as epilepsias ainda são consideradas contagiosas, as crianças são mantidas 
em casa, não freqüentam escolas, não conseguem fazer amigos e, mais tarde, não conseguem 
casar-se e/ou encontrar trabalho.
Estudos recentes têm mostrado que os portadores de epilepsia com crises bem controladas ou em 
remissão, são menos sujeitos aos sentimentos de estigma se estiverem livres de crises por pelo 
menos 6 meses até 2 anos. Entretanto, mesmo pacientes com crises raras podem apresentar altos 
níveis na escala de estigma quando comparados aos pacientes livres de crises. Também existe uma 
relação significativa entre aderência à medicação e sentimentos de estigmatização, indicando a 
importância da avaliação do estigma também para o tratamento dos portadores de epilepsia.
Em ordem decrescente de importância os pacientes com epilepsia relatam: distúrbios psicológicos, 
solidão, desajustamentos e percepção do estigma, que parecem contribuir significativamente para o 
preconceito e prejuízo do funcionamento psicossocial. Os portadores de epilepsia estão sujeitos a 
atitudes de rejeição social desde a infância e, muitas vezes, tais atitudes se iniciam no próprio 
grupamento familiar, com restrições à freqüência escolar e à participação em atividades coletivas 
próprias da idade.
O trabalho é um importante fator para o ajustamento psicossocial. O desemprego e subemprego são 
muito mais freqüentes em pacientes epilépticos e a resistência do empregador parece ser o principal 
fator responsável. Embora seja descrito que mais de 80% dos pacientes epilépticos estão aptos para 
o trabalho e que os índices de acidente de trabalho, absenteísmo e produtividade não diferem da 
população em geral, a dificuldade de encontrar e manter empregos tem sido relatada como a maior 
causa de desajustes para os portadores de crises epilépticas, inclusive para aqueles com crises 
controladas. Além da freqüência de crises, outros aspectos associados relativos ao ajustamento 
profissional devem ser avaliados, quais sejam: distúrbios mentais e comportamentais, profissões de 
risco, ansiedade e preconceito dos pacientes, empregadores e colegas de trabalho. Os problemas 
associados às epilepsias, como dificuldades pessoais e de relacionamento interpessoal, e não a 
própria epilepsia é que parecem estar mais relacionados com as dificuldades profissionais.
A falta de informação da população em geral pode afetar diretamente a vida dos portadores de 
epilepsia em qualquer faixa etária. Tem sido relatado o preconceito que as crianças epilépticas 
enfrentam com os pais de crianças não epilépticas, que desaprovam que seus filhos estudem ou 
brinquem com elas. Em nosso meio, a falta de conhecimentos básicos sobre as epilepsias é também 
observada na maioria dos professores. O trabalho realizado pela Associação Brasileira de Epilepsia 
(ABE), promovendo a educação dos professores e ressaltando a importância da atitude positiva frente 
às epilepsias, é essencial e pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e o tratamento médico dos 
pacientes. Embora a maioria das crianças portadoras de epilepsia freqüente escolas, pode acontecer 
dificuldades escolares. Considere-se, além disso, que a escolaridade inadequada geralmente está 
relacionada a profissões não-especializadas e subempregos.
Recentemente, tem crescido o interesse nos aspectos econômicos das epilepsias. Se por um lado 
nos EUA existem muitas redes de televisão que transmitem sagas de pacientes que se submeteram a 
lobectomia temporal ou mesmo hemisferectomia, a grande maioria de pacientes de outros países não 
têm acesso à cirurgia, ressonância magnética cerebral, novas drogas e, muito freqüentemente, 
acesso às drogas anti-epilépticas clássicas. Por exemplo, o Paquistão conta com 24 laboratórios de 
EEG, 20 tomógrafos e 4 aparelhos para realização de ressonância magnética para mais de 120 
milhões de pessoas; apenas 13% dos pacientes etíopes são tratados com drogas anti-epilépticas e, 
de um modo geral, entre 80 a 98% dos pacientes nos países em desenvolvimento estão sem 
tratamento. O custo dos medicamentos anti-epilépticos, especialmente as drogas novas, é muito mais 
alto nesses países, devido a problemas comerciais, limitando seu acesso até mesmo para a classe 
média e para pacientes que moram em áreas remotas, para os quais o custo dos transportes pode 
ser proibitivo. Estima-se que atualmente existe 5.000.000 de portadores de epilepsia na América 
Latina e Caribe, sendo que aproximadamente 3.500.000 de pacientes não recebem tratamento 
adequado.
Muitos portadores de epilepsia são economicamente ativos em suas comunidades e outros, mesmo 
com maior dificuldade, apesar da interferência das crises, conseguem se manter economicamente 
ativos. A qualidade de vida dos portadores de epilepsia é resultado de múltiplos fatores, entre os 
quais incluem-se as condições sócio-econômicas, freqüência e gravidade das crises, ação das drogas 
anti-epilépticas, atitudes dos familiares, empregadores, amigos, médicos e dos próprios pacientes.
As epilepsias, através da história, têm inspirado medo naqueles que assistem a uma crise, por idéias 
de possessão demoníaca, deficiência mental, insanidade ou tendências criminosas. Ignorância, 
superstições e mal entendidos não estão presentes apenas nas pessoas comuns, mas também em 
médicos e legisladores e, para os portadores de epilepsia, as leis têm sido bastante restritivas.
A Suécia, em 1757, foi provavelmente o primeiro país dos tempos modernos a impor restrições legais 
ao casamento dos portadores de epilepsia e a esterilização dos pacientes, voluntária ou não, foi 
praticada em muitos estados americanos. Muitas dessas atitudes estão mudando atualmente e essas 
modificações refletem um melhor entendimento e conhecimento das epilepsias. Embora alguns 
trabalhos não mostrem diminuição na freqüência de casamentos entre os portadores de epilepsia, 
outros têm descrito maior grau de dependência familiar e menor freqüência de casamentos.
Os graus de ajustamento psicossocial e a freqüência de crises epilépticas não estão necessariamente 
relacionados e a boa resposta ao tratamento parece depender mais do grau de ajustamento 
psicossocial do que da redução da freqüência de crises epilépticas.
COMENTÁRIOS FINAIS
Os portadores de epilepsia têm ainda preconceitos e discriminações a enfrentar, os estigmas sociais 
persistem e infelizmente os pacientes e seus familiares ignoram vários aspectos de sua epilepsia. 
Quando orientamos os pacientes e seus familiares, é importante a informação adequada a respeito 
das crises, os resultados dos exames e os métodos de tratamento. Devemos ser positivos e não 
iniciar a orientação com as possíveis restrições, embora os pacientes devam ser informados sobre 
possíveis riscos e precauções, pois a tendência restritiva pode levar a estigmatização, que também 
pode limitar a qualidade de vida dos portadores de epilepsia, levando à exclusão de grupos sociais, 
desemprego e comprometimento das relações interpessoais.
As interferências nas atividades da vida diária dos pacientes podem também ser decorrentes de 
atitudes de não-aceitação de si mesmos, da percepção e interiorização da discriminação e do estigma 
ao qual estão sujeitos, manifestados por outras pessoas, inclusive profissionais da área da saúde. 
A Organização Mundial da Saúde (OMS), Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) e o Bureau 
Internacional das Epilepsias (IBE) estão trabalhando juntos numa campanha global (Epilepsia fora 
das sombras), que também objetiva ajudar os portadores de epilepsia a entender melhor sua 
condição, a analisar as razões do estigma e, se não for possível eliminá-lo, pelo menos melhorar a 
qualidade de vida e o ajustamento psicossocial. 
 



EPILEPSIA 
Vencendo preconceito e superando desafios
O portador de epilepsia e também de seus familiares necessitam de uma boa 
compreensão do diagnóstico para aceitar e aprender a lidar com a realidade, 
fatores essenciais ao sucesso do tratamento. O tratamento, embora prolongado, 
tem resultados excelentes em 70 a 80% dos casos. O tratamento da epilepsia é 
mais preventivo e, portanto, “tem de ser rigoroso”; sem erros ou falhas no uso dos 
medicamentos. A maioria dos casos de epilepsia inicia-se na infância e 
adolescência e a cura é mais fácil quanto mais precoces forem o diagnóstico e o 
tratamento. Ao contrário do que se imagina, as epilepsias são muito freqüentes. 
Dentre cada cem pessoas, uma a duas são epilépticas, segundo dados da 
Associação Brasileira de Epilepsia (ABE). Nos Estados Unidos, aproximadamente 
dois milhões de pessoas têm epilepsia e todo ano são diagnosticados pelo menos 
cem mil casos novos. 
O que é
A epilepsia é um distúrbio do cérebro que se expressa por crises repetidas. Não 
se trata de uma doença mental, embora as crises possam ser desencadeadas por 
estresse e ansiedade. Além do medo natural relativo às consultas médicas, 
exames, uso de medicamentos, os portadores da epilepsia também têm 
preocupações a respeito do futuro e a necessidade de provar que são iguais a 
qualquer pessoa. 
O diagnóstico 
É feito pela história clínica, por exames de imagem (Tomografia e Ressonância) e 
por exames funcionais (Eletrencefalograma e monitoramento contínuo da 
atividade elétrica do sistema nervoso (Holter Cerebral). 
O tratamento
É feito por meio de medicamentos que evitam as descargas elétricas cerebrais 
anormais, que são a origem das crises epiléticas. Como as crises são ocasionais 
e imprevisíveis, não adianta tomar os medicamentos só por ocasião das crises ou 
sem acompanhamento médico regular e contínuo.
O tratamento costuma ser longo e é necessário muita força de vontade do 
paciente, a fim de se chegar ao controle das crises. A consulta periódica ao 
médico permite que a quantidade de medicamentos seja ajustada à necessidade 
individual, além de possibilitar a identificação de fatores que possam estar 
contribuindo para o aumento das crises (fatores desencadeantes) e também para 
a verificação dos efeitos colaterais que às vezes aparecem com o uso dos 
medicamentos. 

=> Consulte seu médico periodicamente. 
=> Tome os remédios nos horários e quantidades prescritas. 
=> Não dobre a dose no horário seguinte caso tenha esquecido de tomá-la no 
horário anterior. Fale com o médico.
=> Cuidado com o uso de bebidas alcoólicas, pois o álcool pode facilitar a 
ocorrência de crises. 
=> Procure dormir suficiente e fazer suas refeições em horários regulares. 
=> Verifique se existe algum fator que facilita a ocorrência de suas crises. Anote 
tudo e converse com seu médico. 

A Causa 
As Crises 
Como se Comportar 
Cuidados 
Preconceito 
Mais informações nos sites:
Associação Brasileira de Epilepsia

INF-Instituto de Neurologia Funcional 

Causa 
Pode estar relacionada a uma lesão no cérebro, decorrente de um traumatismo na 
cabeça, uma infecção (meningite, por exemplo), neurocisticercose ("ovos de 
solitária" no cérebro), abuso de bebidas alcoólicas, de drogas, etc. Às vezes, algo 
que ocorreu antes ou durante o parto. As causas que deram origem à epilepsia 
muitas vezes não são identificas encontrando-se em alguns casos “cicatrizes” 
cerebrais de causa ignorada. 


As Crises 
As crises epiléticas podem ser desencadeadas por febre, suspensão abrupta da 
medicação antiepilética, fadiga física, ingestão de álcool, privação de sono, 
hiperventilação (respiração forçada), emoções (relacionadas à preocupação, 
alegria, irritação, tristeza e outras). Elas podem se manifestar de diferentes 
maneiras. Veja as mais conhecidas:
Convulsiva
- forma mais conhecida e identificada como "ataque epiléptico". A pessoa pode cair 
ao chão, apresentar contrações musculares em todo o corpo, mordedura da língua, 
salivação intensa, respiração ofegante e, às vezes, até urinar.
Ausência
- conhecida como "desligamento", tem como características o olhar fixo, a perda de 
contato com o meio por alguns segundos. 

Como se Comportar 
É comum o expectador de uma crise epiléptica entrar em pânico, colocando, assim, 
o paciente em maior grau de risco. “O melhor é nada fazer e manter a calma”. Não 
tente parar a crise e cuide apenas para que a pessoa não se machuque, mantendo-
a longe de qualquer objeto que possa ferí-la ou colocando qualquer coisa macia 
sob a cabeça. Não coloque nada na boca. Deite-a de lado para que possa respirar 
bem. Espere que a crise termine espontaneamente e depois a deixe repousar ou 
dormir. Fique com a pessoa até que ela se recupere. 

Cuidados 
Observe alguns cuidados:
=> O epiléptico não deve cozinhar, pois os acidentes pessoais mais comuns e mais 
graves são os que envolvem fogo e fogão. Se for imprescindível, deve-se utilizar 
sempre a boca de trás do fogão, evitar frituras e água fervendo.

=> Natação em rio, represa e mar tem de ser evitada porque, em caso de crise, o 
socorro é muito dificultado. Em piscinas, só com supervisão.

=> Dirigir: há uma legislação específica para os epilépticos possam dirigir veículos 
desde, que a epilepsia esteja controlada e o paciente fora de crise há pelo menos 
dois anos.

Preconceito 
O preconceito ainda é grande. Ignorância, superstições e mal entendidos inspiram 
medo infundado naqueles que assistem a uma crise. A melhor forma de esclarecer 
tudo sobre a doença é conversando com o médico. A Organização Mundial da 
Saúde (OMS), a Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) e o Bureau 
Internacional das Epilepsias (IBE) têm trabalhado numa campanha global (Epilepsia 
fora das sombras), que também objetiva ajudar os portadores de epilepsia a 
entender melhor sua condição, a analisar as razões do preconceito e, se não for 
possível eliminá-lo, pelo menos melhorar a qualidade de vida e o ajustamento 
psicossocial. 

Grandes personalidades conviveram com a epilepsia 
A estatística para o número de pessoas com epilepsia é alta, calcula-se que de cada 100 
pessoas, uma tem a doença. Através da história, anônimos e famosos tiveram epilepsia. É 
grande a lista de figuras ilustres da história, com gênios como o pintor holandês Van 
Gogh, até roqueiros como o inglês Ian Curtis da banda Joy Division que chegou a ter 
ataques epilépticos no palco. 
 

Ian Curtis, vocalista da banda Joy Division, às vezes tinha crises no palco

Na maioria dos casos a pessoa tenta esconder a doença, que sempre foi envolvida em 
uma áurea de mistério e superstições. Até hoje em dia, muitos epilépticos ainda evitam 
assumir a doença em público, porque ainda existe o preconceito causado pela ignorância 
sobre a causa dos ataques e o medo de contágio. No Brasil há várias associações que se 
organizam para lutar contra o preconceito e auxiliar o tratamento e o controle dos casos.
No passado era mais difícil esconder os ataques, mas hoje pessoas públicas e pessoas 
comuns mantém a doença sob controle através de tratamento com medicamentos e 
cirurgias. Os portadores de epilepsia enfrentam a insegurança profissional, com medo de 
perder o emprego pelo estigma que a doença ainda provoca e com o preconceito gerando 
dúvidas sobre a capacitação intelectual e profissional. Mas a história mostra, apesar das 
dificuldades enfrentadas, grandes personalidades que se destacaram em suas áreas de 
atuação tiveram a doença.
Atualmente é difícil comprovar cientificamente que pessoas no passado tiveram epilepsia, 
mas há relatos sobre os sintomas. Líderes, místicos artistas e escritores sofreram ataques 
epilépticos. O desafio da difícil convivência com a epilepsia foi enfrentado e superado por 
escritores como Gustave Flaubert e Dostoiévski, que produziram clássicos da literatura 
universal. Dostoiévski, autor do livro Os Irmãos Karamázovi, escreveu pouco antes de sua 
morte: "sim, eu tenho a doença das quedas, a qual não é vergonha para ninguém. E a 
doença das quedas não impede a vida".
É uma vida difícil, esta de conviver com ataques convulsivos inesperados. A presidente da 
Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, Alaíde Ferreira da Silva, 36 
anos, diz que chegou a ter 18 ataques epilépticos em um dia. Ela teve a primeira crise aos 
5 anos de idade e passou a ter sempre, quase diariamente. No caso dela, os 
medicamentos não conseguiram controlar totalmente os ataques, apesar de tomar três 
remédios diferentes e cerca de 20 comprimidos por dia. 
Há dois anos Alaíde foi operada com recursos próprios através de seu plano de saúde no 
Hospital Santa Luzia, pela equipe do médico Wagner Afonso Teixeira, que fez a primeira 
cirurgia de epilepsia em Brasília. Depois da operação, Alaíde nunca mais teve ataques e 
hoje toma três comprimidos diários e tem a possibilidade de se ver livre dos 
medicamentos em quatro anos.
Em maio de 1999, Alaíde criou uma associação para ajudar os portadores em Brasília. "É 
muito difícil conviver. Eu graças a Deus consegui estudar, mas a maioria não consegue. 
São muitas as dificuldades, as pessoas têm vergonha". As principais lutas da associação 
são contra o preconceito e o ignorância. Muita gente faz brincadeiras de mau gosto com 
os portadores e colocam apelidos pejorativos.
Uma outra forma de preconceito é decorrente da falta de informação sobre as causas da 
doença e do medo do contágio. "É uma crise feia, eles caem, batem a cabeça, babam e as 
pessoas não socorrem", diz a presidente da associação que reúne cerca de 200 portadores 
em Brasília, onde o número de doentes é calculado em 20 mil pessoas. O lema da 
associação é: "Contagioso é o Preconceito" e o objetivo é orientar a sociedade sobre a 
doença e reunir os portadores e familiares em discussões e palestras.
Outra batalha da associação é conseguir que o estado realize as operações pela rede 
pública de saúde, que ainda não são feitas por falta de verbas. O médico neurologista, 
Ricardo Teixeira, diz que a grande luta é dar o acesso à cirurgia para todos que podem ter 
esse recurso. "Hoje existem em Brasília 120 pacientes prontos para a operação, com 
todos os exames feitos, só aguardando a criação de um espaço e os aparelhos para a 
cirurgia". Ele diz que apesar de ser uma técnica do século 19, a operação passou a ser 
bastante aplicada a partir da década de 1950. "Mas no Brasil ela ainda é vista por alguns 
planos de saúde com um conceito como se fosse "experimental", mas é muito consagrada 
e 90% dos pacientes têm chances de operação", diz o neurologista.
Genialidade e Criatividade
Ao lado dos problemas enfrentados pelos portadores da epilepsia, existem casos de 
pessoas que superaram as dificuldades cotidianas e se dedicam à produção de obras 
geniais, desenvolvendo habilidades fora do comum. Os maiores exemplos acontecem nas 
áreas das artes e de atividades ligadas à criatividade, como a literatura. 
O biólogo Norberto Garcia-Cairasco, do Laboratório de Neurofisiologia e Neuroetologia 
Experimental da USP em Ribeirão Preto, diz que há uma grande pergunta que a ciência 
ainda não tem como responder: se alguns indivíduos eram gênios por causa de epilepsia? 
Em certas doenças cerebrais e neurológicas, os pacientes desenvolvem capacidades 
incríveis em certas áreas, apesar da falta de coordenação motora.
"Este é um tema interessante, porque indivíduos com casos neurológicos conhecidos como 
idiotas-sábios tem desempenho acima da média em certas habilidades, apesar dos 
problemas motores. Alguns autistas, totalmente desconectados do meio externo, são 
capazes de ouvir uma música e reproduzi-la perfeitamente em um instrumento. Como se 
explica isso? Não se explica.", diz Cairasco.
Se a ciência ainda não explica esses fenômenos, por outro lado, há a constatação de que 
os problemas causados pela epilepsia não comprometem o desempenho artístico e criativo 
dos portadores. "Apesar da epilepsia, eram gênios. Hoje não se distingue uma pessoa com 
casos de epilepsia mais leve, embora haja os estigmas. Mas pessoas que não se tratam 
ou não respondem ao tratamento se afastam do convívio social e podem sofrer de 
ansiedade e problemas psicológicos", diz Cairasco. Para ele, estas alterações de humor 
coincidem com períodos de grande produção, principalmente na literatura, no caso por 
exemplo de Dostoiévski e Tennessee Williams, indicando uma relação entre o emocional e 
a produtividade.
É difícil afirmar a epilepsia de grandes nomes da história universal, mas são muitos os 
famosos com indícios da doença. A médica Elza Márcia Targas Yacubian (leia artigo de 
Elza Márcia nesta edição) do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Unifesp 
escreveu o livro Epilepsia: da Antigüidade ao Segundo Milênio - Saindo das Sombras, 
onde reúne vários casos históricos. Entre os vários nomes citados por neurologistas estão: 
Sócrates, Júlio César, Alexandre o Grande, Buda, Maomé, Napoleão, Pascal, Isaac Newton 
e Lênin. No Brasil estão o escritor Machado de Assis e o Imperador Dom Pedro I.
Pintores e Músicos

 

O pintor holandês Van Gogh é o maior exemplo da genialidade artística em um caso 
considerado como epilepsia, como foi diagnosticado pelo Dr. Peyron no asilo Saint-Paul de 
Mausole em Saint-Remy de Provence. Apesar de que Van Gogh é um caso atípico, com 
vários fatores que podem ter influído para a sua doença mental que até hoje ainda não foi 
bem explicada. As causas de suas crises podem ter origem na intoxicação por várias 
substâncias, como o álcool, o absinto, as próprias tintas e a terebintina, usada como 
solvente e para secar os pigmentos e que Van Gogh ingeria. Van Gogh tinha também o 
hábito de comer as suas pinturas, que seria uma conseqüência de seu vício em 
substâncias com terpenos, presente no absinto, na cânfora e na terebintina. 
O pintor sofria de mania aguda e alucinações visuais e auditivas, que o levaram a cortar a 
própria orelha. Nas cartas enviadas ao irmão Theo, Van Gogh descrevia vários sintomas e 
as crises que passou a ter após os 35 anos de idade e que continuaram até a sua morte, 
dois anos depois. Em uma dessas cartas, quando estava internado em Sait-Remy, ele 
escreveu: "as alucinações insuportáveis desapareceram, estando agora reduzidas a um 
pesadelo simples, eu penso que em conseqüência do uso que venho fazendo do brometo 
de potássio", o primeiro medicamento usado para combater crises epilépticas. 
Depois dessa internação, Van Gogh procurou o médico homeopata Dr. Paul Gachet que 
diagnosticou intoxicação aguda por terebintina e lesão cerebral causada pelo sol. O Dr. 
Gachet foi retratado em dois quadros famosos de Van Gogh, com ramos da planta 
dedaleira, também conhecida como digital (Digitalis purpurea). No século 18 a dedaleira 
chegou a ser usada no tratamento da epilepsia, mas não há registro de que ela tenha sido 
receitada e usada por Van Gogh. 
Grandes gênios da música apresentaram quadros de epilepsia. Há suspeitas de que o 
compositor alemão Ludwig van Beethoven tenha tido a doença. Beethoven tinha uma 
personalidade marcante e no final da vida sofreu com vários problemas de saúde. A partir 
do 30 anos, ele começou a ter perda progressiva da audição e aos 50 anos estava 
praticamente surdo.
O compositor também sofria de cirrose hepática. As análises feitas no cabelo de 
Beethoven indicaram altos níveis de chumbo, provavelmente ingerido através de peixes 
contaminados. Isto pode ter provocado uma doença conhecida como saturnismo, causada 
pela intoxicação pelo metal pesado e que provoca transtornos mentais e neurológicos. 
Outros nomes de músicos tradicionais são citados na literatura como portadores de 
epilepsia, como o compositor barroco Handel, autor de O Messias, o italiano Niccolo 
Paganini, um violinista virtuoso, o compositor francês Berlioz e o russo Tchaikowsky, autor 
das obras O Lago dos Cisnes e O Quebra-Nozes. Do século 20, há o caso do americano 
George Gershwin, compositor de canções populares e do roqueiro inglês Ian Curtis. 
A história de Curtis é curiosa e trágica. Ele era vocalista da banda Joy Division que foi 
criada em 1977, numa época seguinte ao estouro do movimento punk. A banda foi a 
precursora do som soturno e melancólico, que caracterizou o estilo conhecido no Brasil 
como "dark" ou "gótico". A primeira crise convulsiva do vocalista aconteceu logo após a 
estréia em Londres. O show foi decepcionante e a crise abalou Curtis. Depois disso, a 
excitação dos shows levava o vocalista a ter ataques epilépticos em pleno palco. 
Quando Ian Curtis tinha convulsões durante as apresentações ao vivo, o público adorava e 
achava que fazia parte da performance. Até o jeito de dançar de Ian tinha alguns gestos 
que chegaram a ser comparados aos movimentos das convulsões, mas este estilo já 
existia antes dele ter a primeira crise. A mulher do vocalista, Deborah Curtis, escreveu o 
livro Carícias Distantes, onde relata os bastidores da banda. Ela escreveu: "as pessoas o 
admiravam por aquilo que o estava matando". O estilo mórbido e as letras melancólicas 
ficaram marcados já nas músicas do primeiro álbum da banda, Uknown Pleasures.
Com os sintomas da doença, Ian Curtis desenvolveu problemas emocionais. Quando 
ficava eufórico durante os shows e a crise não acontecia nos palcos, ele só conseguia 
dormir depois de esperar o ataque. Segundo Deborah, ele tinha medo do sono. Curtis 
chegou a se separar da mulher e os problemas o levaram a ser internado por ingerir uma 
alta dose de remédios. Pouco tempo depois, ele se suicidou, enforcando-se em sua casa. 
Os outros integrantes da banda, Bernard Summer e Peter Hook, formaram em seguida a 
banda New Order, que fez bastante sucesso nos anos 80 com seu som eletrônico para as 
pistas de dança.
Alguns atores famosos de Hollywood também sofreram de epilepsia, como Richard Burton, 
Michel Wilding e Margaux Hemingway. No Brasil, o Imperador Dom Pedro I era 
considerado um gênio, segundo alguns historiadores, incluindo Pedro Calmon. Apesar de 
ter recebido pouca instrução, o Imperador se destacava em certas habilidades artísticas e 
tinha um gênio impetuoso. Dom Pedro I foi o autor da música do Hino da Independência. 
Segundo os historiadores, ele sofria de epilepsia herdada do lado materno de sua família e 
antes dos 18 anos já tinha sofrido seis crises. 
Escritores e Místicos
A área literária é a que reúne maior número de autores que tiveram epilepsia comprovada 
é mais fácil por registros escritos. Entre os escritores, o russo Dostoiévski foi o que mais 
descreveu os estados da epilepsia, antes mesmo da medicina. Ele começou a ter as crises 
aos 25 anos de idade. Os ataques se prolongaram até a sua morte aos 60 anos. Nestes 35 
anos, o escritor teve cerca de 400 crises convulsivas, que eram seguidas de confusão 
mental, depressão e distúrbios temporários de fala e memória.
Em suas cartas, diários e obras literárias, Dostoiévski relatou as suas sensações 
características da epilepsia, como os estados de sonhos, pensamentos meditativos, 
sentimento de culpa, tremor, fuga de idéias, entre outras. Mas a doença para Dostoiévski 
foi mais um estímulo para ativar a sua genialidade. Ao usar a epilepsia como fonte de 
inspiração, o escritor venceu o desafio de conviver com ela e, sem tratamento em sua 
época, comprovou que os ataques não afetam o potencial intelectual e profissional.
O escritor Gustave Flaubert, autor de Madame Bovary, também é um outro exemplo de 
luta contra os problemas cotidianos da epilepsia. A doença se manifestou aos 22 anos de 
idade, com crises parciais simples, (com sintomas visuais de curta duração) e depois com 
crises complexas. Ele também apresentava os sintomas emocionais, como terror, pânico, 
alucinações, pensamentos forçados e fuga de idéias. Em certo momento da vida, Flaubert 
se isolou socialmente e foi morar em Croisset. Para enfrentar as barreiras que a doença 
impunha, como a dificuldade na memória verbal, em encontrar as palavras, ele chegava a 
trabalhar 14 horas por dia e se tornou um dos grandes escritores franceses.
Vários outros escritores tiveram epilepsia, como Lord Byron, Dante, Charles Dickens, Leon 
Tolstói, Edgar Allan Poe, Agatha Christie, Truman Capote e Lewis Carrol. No Brasil o 
principal caso foi de Machado de Assis, que evitava comentar sobre a doença, numa 
tentativa de esconder a epilepsia por causa de seus estigmas. Mas os ataques eram 
freqüentes e foram testemunhados por várias pessoas e inclusive um desses ataques foi 
registrado pelo fotógrafo conhecido como velho Malta no centro do Rio de Janeiro.
Durante a história, várias pessoas que afirmavam ter revelações, ouvir vozes e ter visões, 
podem ter sofrido de epilepsia. Esses casos estão presentes entre personalidades de 
várias religiões, desde o início do catolicismo, do budismo, do islamismo e do 
protestantismo. Entre os místicos, há vários relatos de visões que podem ser atribuídas 
aos sintomas de epilepsia, como a luz brilhante que cegou São Paulo no deserto de 
Damasco, descrita na Bíblia e que o deixou sem enxergar por três dias. Entre outros 
dados históricos analisados por pesquisadores em neurologia estão as revelações de 
Buda, obtidas pela meditação que lhe proporcionava as visões e sensações do nirvana ou 
do paraíso, e de Maomé, que dizia receber os ensinamentos do Anjo Gabriel para escrever 
o Corão, o livro sagrado do islamismo.
Segundo o neurologista espanhol, Esteban Garcia-Albea, Santa Tereza de Jesus sofria de 
um tipo diferente de epilepsia parcial, provocada por uma pequena irritação no cérebro, 
que provocava sintomas afetivos de prazer e felicidade. A santa, nascida em Ávila no ano 
de 1515, tinha "crises de felicidade". Os sintomas eram; primeiro a aparição de uma luz, 
depois a paralisia do corpo, as alucinações e no final as sensações de prazer.
A causa dos problemas de Santa Tereza teria sido um estado de coma em decorrência de 
uma encefalite que a deixou desacordada por quatro dias. Quando já preparavam o 
funeral, seu pai se negou a enterrá-la e ela despertou com delírios e uma paralisia que a 
impediu de andar durante quatro anos. É possível que essa doença tenha deixado uma 
pequena cicatriz no cérebro e tenha causado as "crises de felicidade", que permaneceram 
por 12 anos.
Outros religiosos que podem ter tido epilepsia são: Martin Lutero, o criador da reforma 
protestante, e a francesa Joana D`Arc. Aos 43 anos Lutero começou a sentir crises de 
zumbido, que soavam como uma catarata. Mas a sua doença pode ser explicada também 
como o mal de Menieri, que causa problemas na região do labirinto e também pode 
provocar vertigens. Já a heroína francesa, aos 13 anos viveu os primeiros momentos de 
êxtase, vendo raios de luzes, ouvindo vozes de santos e visões de anjos. Essas vozes 
incentivaram Joana D'Arc a guerrear contra a dominação inglesa. As sensações 
aconteceram até a sua morte aos 19 anos, queimada por heresia na fogueira da 
Inquisição. 
Várias pesquisas são realizadas em todo o mundo para encontrar uma explicação para os 
fenômenos religiosos relacionados com o funcionamento do cérebro humano, com as suas 
redes neurais e reações químicas. São experimentos que analisam o comportamento do 
cérebro durante estados de meditação profunda, sob o efeito de substâncias psicoativas e 
nas crises epilépticas. O cientista Andrew Newberg, da Universidade da Pensilvânia, fez 
experimentos com budistas em meditação, aplicando contrastes radioativos para analisar 
as imagens em um tomógrafo. Os resultados mostraram uma redução na atividade da 
região do cérebro conhecida como lobo parietal, que controla a orientação. Segundo o 
cientista, algumas experiências espirituais podem ser explicadas, porque a pessoa perde 
ou diminui a fronteira entre ela mesma e o mundo, entrando em comunhão com o 
Universo.
(GP) 
 
 


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Educação especial tenta afastar estigma da epilepsia 
A pessoa que tem epilepsia, além de sofrer com os problemas neurológicos causados pela 
doença, pode ter que enfrentar, no decorrer de sua vida, um obstáculo difícil de transpor: 
o de ser socialmente estigmatizada. As eventuais convulsões ou crises de um epilético 
geralmente assustam quem as assiste, quando elas acontecem em um ambiente social 
como a escola, por exemplo. E para a criança com epilepsia, sofrer o estigma chega a ser 
pior que a própria doença.
Segundo o presidente da Sociedade de Neurologia Pediátrica Mexicana, Jesus Gómez-
Placencia, em artigo publicado na revista Cérebro & Mente, 75% dos pacientes epiléticos 
iniciam suas crises antes dos 18 anos. Ele alerta para a importância de se efetuar o 
diagnóstico o mais cedo possível, para que se estabeleça o tratamento adequado, e para 
que possam ser trabalhados os aspectos psico-sociais relevantes para a reintegração do 
paciente a seu núcleo familiar, escolar e social.
"Em todos os países, a epilepsia representa um problema importante de saúde pública, 
não somente por sua elevada incidência, mas também pela repercussão da enfermidade, 
a recorrência de suas crises, além do sofrimento dos próprios pacientes devido às 
restrições sociais que na grande maioria das vezes são injustificadas", afirma o 
neurologista, que também é professor da Universidade de Guadalajara, no México.
Um caso exemplar
A escola Curumim, de Campinas (SP), tem mostrado que é possível trabalhar a 
reintegração de um aluno com epilepsia ao ambiente escolar, e que não há justificativa 
para restrições sociais a quem sofre com a doença. Em agosto de 1999, essa escola 
recebeu uma aluna com epilepsia. Fernanda chegou traumatizada pelo estigma sofrido na 
escola onde estudava anteriormente.
Em 1997, quando tinha 11 anos, ela começou a ter suas primeiras crises. A princípio, os 
médicos diagnosticaram "idade mental inferior", decorrente de "algum problema 
neurológico". Quando verificou-se que esse problema neurológico era epilepsia, Fernanda 
recebeu os medicamentos necessários para o controle da doença. Porém, esses 
medicamentos lhe provocaram graves alergias. Em função disso, ela ficou internada por 
25 dias no hospital, quase perdeu os rins e chegou a receber a extrema-unção. Os 
médicos conseguiram controlar a situação, mas Fernanda perdeu o ano na escola. Quando 
voltou às atividades, enfrentou o problema da não aceitação: os colegas de classe riam de 
suas crises e os professores usavam-nas como alegação para não trabalhar com a aluna.
Na escola Curumim, o começo do trabalho com a aluna, no segundo semestre da 5ª série 
e na 6ª série, foi bastante difícil, segundo conta a coordenadora pedagógica, professora 
Rina Kátia Cortez. Devido ao trauma sofrido na escola anterior, a aluna tinha resistência a 
fazer atividades que a deixassem em situação de exposição, como as leituras em classe 
ou as aulas de educação física. Além disso, ela própria implicava muito com os colegas, 
dificultando as relações. "O trabalho de inclusão social começava por ela", afirma Rina. A 
professora diz que, devido ao trauma, não podiam tratá-la com firmeza, mas tinham que 
fazer combinações com ela. Na aula de educação física, pediam a princípio que ela 
participasse por 5 minutos. Depois, a participação foi aumentando gradativamente: 10 
minutos, 15 minutos e assim por diante. Com os avanços e os elogios, a aluna passou a 
adquirir aos poucos auto-confiança.
Ao final da 6ª série, Fernanda estava bastante defasada em duas disciplinas, em relação 
aos colegas. Mas a proposta da escola foi que ela seguisse com o grupo, e por isso, a 
aluna passou para a 7ª série. As aulas de história, passou a assistir com a 5ª (tinha 
dificuldade em entender a linha do tempo), e as de matemática, com a 6ª. Todas as 
outras aulas, ela continuava assistindo com o mesmo grupo com o qual convivia, desde 
que chegou na Curumim. A coordenadora pedagógica conta que a turma teve uma 
participação importante em sua reintegração social. "O tempo todo, falamos com os 
alunos sobre o caso dela", diz. "Eles teriam que saber lidar com os momentos de crise". 
 

Colegas da turma de Fernanda tiveram participação importante na inclusão, diz coordenadora. Crédito: Curumim

Segundo Rina, devido ao fato de Fernanda não poder tomar os medicamentos para 
controle da doença, por causa da alergia, ela sempre teve crises, inclusive em sala de 
aula. Às vezes, eram crises rápidas e só percebidas quando ela se queixava de dores de 
cabeça. Mas algumas vezes, a crise era generalizada. A pior delas, conta a coordenadora, 
aconteceu em 2001. Um dia, na aula de matemática, quando Fernanda estava tendo 
acompanhamento com a professora, começou a crise e ela chegou a cair no chão e bater 
na mesa. Pegaram um colchão às pressas, onde a colocaram. Rina afirma que Fernanda 
ainda se debateu por 15 minutos com a cabeça em seu colo. Ao voltar a si, sua 
preocupação era saber quem tinha visto sua crise. "Ela dizia: 'eu fiz de novo', 'eu tive 
tique-tique'", conta a coordenadora.
De fato, todos os seus colegas viram a cena e ficaram bastante impressionados, passando 
a se preocupar mais com ela. Além de não ridicularizarem Fernanda, como faziam os 
colegas da escola anterior, eles ajudaram muito em seu processo de inclusão. Rina diz 
que a aluna chegava a pedir avaliação especial para ela, e seus colegas diziam: "Não é 
preciso uma prova especial. Isso a gente sabe que você pode fazer". A coordenadora 
pedagógica diz que atualmente Fernanda, que tem 14 anos, está bem e feliz. "Ela ajuda a 
professora da educação infantil. Adora crianças", conta. "E foi a que mais vendeu bingo na 
festa junina da escola, que aconteceu no dia 22 de junho", comemora. 
 

Pais e alunos se divertem na festa junina
Crédito: Curumim

O exemplo da escola Curumim mostra que é possível, mesmo que seja difícil, trabalhar 
com alunos especiais em uma escola regular. Além da Fernanda, com epilepsia, a escola 
tem alunos com autismo, síndrome de Down, surdez e hidrocefalia, entre outros. Segundo 
a coordenadora pedagógica, o conteúdo das disciplinas é adaptado para as condições do 
aluno. Ela diz que a escola consegue trabalhar a inclusão social aliando-a à pedagogia da 
diversidade, proposta pelo pedagogo francês Freinet, a qual tenta valorizar o diversificado 
talento individual de cada aluno. "Diferentes, todos nós somos", filosofa Rina.
Educação Especial
Nos últimos anos, o Ministério da Educação (MEC) vem tentando mudar o tratamento 
dado aos alunos especiais no ensino de base. Antes, havia escolas especiais para esses 
alunos. Agora, existem adaptações curriculares, estipuladas pelo MEC, que integram os 
Parâmetros Curriculares Nacionais e têm como meta a inclusão social e a integração de 
alunos especiais em escolas regulares. A princípio, as escolas estaduais e municipais 
viram a medida como uma incômoda imposição, e algumas chegavam a ligar para o 
Ministério perguntando se havia alguma lei que garantisse o direito da escola de não 
aceitar um aluno especial. 
"Hoje, a resistência ainda existe, mas está acabando", diz a secretária de Educação 
Especial do MEC, Marilene Ribeiro dos Santos. "E essa resistência não é porque as escolas 
não querem o aluno especial, mas porque não sabem como trabalhar com ele", afirma. 
Segundo a secretária, o MEC investe na capacitação de professores, para que eles possam 
trabalhar as necessidades especiais de cada aluno em sala de aula. "Não é preciso uma 
super-especialização para se conseguir a inclusão social", declara.
(RC) 
 
 


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Epilepsia e educação: prevenção e formação ética 
Ulisses F. Araújo
Gostaria de iniciar este artigo relatando uma situação experienciada por uma professora 
de ensino fundamental de uma escola pública na cidade de Campinas. Acredito que a 
cena descrita poderá ajudar na discussão que faremos posteriormente sobre epilepsia, 
educação e algumas propostas para se abordar tais temáticas no cotidiano das escolas.
"A turma era de quarta série e a professora Dirce estava percorrendo os grupos que 
faziam trabalhos sobre a independência do Brasil. De repente, ouviu-se o barulho forte 
de uma carteira e livros caindo no chão. Todos olharam para o local e logo perceberam 
que Marli, uma aluna da classe, estava ao solo se contorcendo, tremendo e se 
debatendo. Foi uma gritaria geral!!! A professora ficou paralisada; alguns alunos 
começaram a chorar; alguém saiu correndo para a Diretoria para pedir ajuda; outros se 
aproximaram de Marli tentando segurá-la. Os comentários e sugestões eram os mais 
diversos: uns dizendo que deveriam desenrolar a língua de Marli, outros dizendo que 
deveriam jogar água no seu rosto; alguém disse que não deveriam encostar na "baba" 
que saia de sua boca. Depois de alguns poucos minutos, Marli começou a melhorar e se 
recuperar dos efeitos da crise epiléptica que havia sofrido. Só então a professora Dirce 
venceu seu quadro de paralisia e meio que sem saber o que fazer foi afastando as 
crianças, se aproximou de Marli e a levou para a Diretoria. Ninguém mais conseguiu 
assistir aulas naquele dia, e a notícia rapidamente espalhou-se por toda a escola.
A história, porém, não terminou por aí e suas conseqüências estenderam-se por muito 
tempo! A professora não sabia o que fazer e decidiu ignorar o que havia acontecido, 
nunca mais tocando no assunto. O mais grave, porém, foi a discriminação que passou a 
sofrer Marli, na sua turma e na escola. Além de ter perdido algumas amigas, cujas mães 
proibiram que brincassem com ela ou se sentassem a seu lado na classe, ela passou a 
ser alvo de chacotas, brincadeiras e teorias variadas que as crianças traziam de casa 
para explicar sua situação. Alguns diziam que ela havia sido tomada por demônios; 
outros, que ela era louca; ou que ela estava usando drogas escondido; e ainda, que era 
deficiente mental.
Infelizmente, o final desta história terminou com Marli, sentindo-se discriminada pelos 
colegas e acreditando nas teorias que lhe apresentavam para explicar o que tinha, 
decidindo abandonar a escola e não mais estudar".
A cena acima descrita, ao contrário do que muitos podem pensar, não é rara de 
acontecer nas escolas brasileiras. Dificilmente um professor com alguns anos de 
profissão não experienciou casos semelhantes nas escolas em que trabalha. Embora 
atualmente exista maior consciência por parte da comunidade sobre a epilepsia, suas 
causas, as formas de tratamento e as conseqüências para os portadores deste tipo de 
enfermidade continuam devastadoras para suas vidas pessoal e social. Principalmente no 
caso de crianças. A estigmatização a que são submetidas, e até mesmo o preconceito 
que sofrem, costumam marcar profundamente suas vidas.
A situação relatada traz uma abertura para discutirmos o papel da escola e de seus 
profissionais no enfrentamento da questão, e permitirá apontarmos alguns caminhos 
para a articulação de temáticas relacionadas à ética e à saúde no cotidiano de nossas 
escolas, públicas e privadas.
O campo educacional
Em minha opinião, os dois objetivos centrais da educação, os dois eixos indissociáveis 
em torno dos quais giram, ou deveriam girar, as propostas educacionais são a instrução 
e a formação ética das futuras gerações.
O primeiro eixo, a instrução, trata daqueles conhecimentos construídos historicamente 
pela humanidade e que cada cultura decide transmitir às futuras gerações. Assim, cada 
cultura estrutura a educação de seus alunos e suas alunas em torno da transmissão de 
determinados conteúdos relacionados a áreas disciplinares como a matemática, a língua, 
a história, as ciências, a educação física, as artes, etc. O segundo eixo trata da formação 
do cidadão e da cidadã, da busca pelo desenvolvimento de alguns aspectos que dêem 
aos jovens e às crianças as condições físicas, psíquicas, cognitivas e culturais necessárias 
para poderem exercer e participar efetivamente da vida política e pública da sociedade, 
de forma crítica e autônoma. 
Todas as escolas que conheço, públicas e privadas, incluem em seus projetos político-
pedagógicos o objetivo de trabalhar esses dois princípios. Todas dizem que pretendem 
instruir e formar os futuros cidadãos e cidadãs. Minha experiência profissional mostra, 
porém, que este segundo aspecto fica relegado a segundo plano. As escolas têm se 
preocupado, objetivamente, apenas em instruir.
Procurando romper com este quadro, penso que a introdução de temáticas relacionadas à 
saúde podem trazer avanços na construção da cidadania, se devidamente inseridos no 
processo educativo de formação e instrução das futuras gerações. No caso específico da 
epilepsia, podem e devem ser objeto de projetos educacionais que permitem o trabalho 
tanto no âmbito dos conhecimentos relacionados ao campo das ciências e da saúde, 
quanto no campo ético, abordando as diferenças humanas e o preconceito vivido pelas 
pessoas que sofrem de epilepsia.
Uma dúvida que costuma despontar entre os educadores conscientes da importância da 
inserção de temáticas relacionadas à ética e à saúde no ensino regular diz respeito ao 
modo como isso deve se dar. Para os profissionais da educação que acreditam nesses 
princípios, o grande desafio é conceber caminhos que permitam a articulação desses 
campos de conhecimento no interior das escolas, buscando não fragmentá-los. 
Não sou partidário da proposta de que tal inserção deva ocorrer por meio de disciplinas 
específicas de ética e de saúde, uma vez que continuariam a ser percebidas de forma 
fragmentada, sem relação direta com os demais conhecimentos científicos abordados na 
escola e com os aspectos da vida cotidiana dos alunos e das alunas.
Defendo, outrossim, a proposta de se incorporarem tais temáticas na estrutura curricular 
das escolas de maneira transversal (ver Araújo & Aquino, Os direitos humanos na sala de 
aula: a ética como tema transversal, Ed. Moderna, 2001), de modo que perpassem os 
conteúdos tradicionais. Diferentemente do ensino tradicional, que enfoca apenas as 
disciplinas científicas, essa proposta apoia-se na premissa de que a participação da 
educação escolar na construção da democracia e da cidadania deve dar-se enfocando 
conteúdos estreitamente vinculados ao cotidiano, às preocupações sociais e aos 
interesses da maioria da população.
Com o intuito de concretizar tal proposta, faz-se necessário integrar interdisciplinarmente 
os conteúdos tradicionais e os chamados temas transversais, como a ética e a saúde. Ou 
seja, é imprescindível reconhecer que a transversalidade só faz sentido se atrelada a 
uma concepção interdisciplinar de conhecimento. Dessa maneira, as temáticas 
relacionadas à ética, como as discussões sobre discriminação, estigmatização e 
preconceitos, podem tornar-se a preocupação central da proposta curricular das escolas, 
em torno das quais devem orbitar as demais temáticas tradicionais e as outras 
transversais. Isso significa que os professores dos conteúdos tradicionais da escola, como 
os de Biologia, Ciências, Matemática, Língua, Química e Física, devem estruturar suas 
aulas contextualizando seu trabalho em projetos interdisciplinares que contemplem 
temáticas chamadas de transversais, relacionadas à saúde e à ética.
Esses princípios, inclusive, estão na base conceitual das recém-aprovadas Diretrizes 
Curriculares do Ensino Médio e dos Parâmetros Curriculares Nacionais para o Ensino 
Fundamental, aprovados pelo Conselho Nacional de Educação. Tais diretrizes curriculares 
já encontram-se em vigor no Brasil, o que faz com que sua implementação receba apoio 
do Estado e passe a ser objeto de desenvolvimento de políticas públicas nessa direção. 
Assim, a legislação educacional brasileira incorporou uma concepção que abre 
possibilidades de um projeto educativo para nossa sociedade em que situações como as 
descritas no relato acima podem servir de referência tanto para a instrução de conteúdos 
científicos relacionados à epilepsia, suas causas e tratamentos; quanto pode auxiliar na 
diminuição dos estigmas e preconceitos que sofrem seus portadores, contribuindo para 
que essas pessoas tenham uma melhor qualidade de vida. Enfim, contribui para a 
construção de uma sociedade solidária, justa e mais aberta para as diferenças 
individuais.
O projeto Epilepsia fora das sombras nas redes de ensino
Trabalhar tal concepção educacional nas escolas é um dos objetivos do projeto Epilepsia 
fora das sombras. Em fase de implementação nas cidades de Campinas e São José do Rio 
Preto, no Estado de São Paulo, sob a chancela da Organização Mundial de Saúde, o 
projeto tem como objetivo principal gerar procedimentos que aprimorem a identificação e 
o tratamento de pessoas com epilepsia, em parceria entre as universidades públicas, os 
sistemas públicos de saúde e as comunidades-alvo do projeto. Dele participam as 
prefeituras das cidades envolvidas e pesquisadores da Universidade Estadual de 
Campinas e da Universidade Estadual Paulista.
Um dos aspectos previstos para ser abordado no projeto é o desenvolvimento de ações 
junto às escolas públicas e privadas de Campinas e São José do Rio Preto. Tal iniciativa 
tem, dentre seus objetivos, capacitar os profissionais da área de educação a lidar com as 
temáticas relacionadas à epilepsia. Além disso, pretende-se atingir toda a comunidade a 
partir do pressuposto de que as famílias mantêm uma relação próxima com as escolas, 
onde seus filhos estudam. Assim, a intenção é prevenir e educar os profissionais da 
educação para que situações como as relatadas neste artigo não tenham o desfecho 
vivido por Marli.
Nesse sentido, o trabalho educacional almeja atuar sobre duas perspectivas distintas e 
complementares: a) o ensino sobre a epilepsia, sua identificação, características, causas 
e tratamentos possíveis; b) a formação ética da comunidade escolar, visando 
desmistificar as atribuições sobrenaturais de manifestação, assim como promover a 
redução do estigma, do preconceito e da discriminação decorrentes da enfermidade.
Pensamos que um docente capacitado e consciente do que é a epilepsia e como se 
manifesta não terá comportamento semelhante ao da professora Dirce. Ela, além de ficar 
paralisada no momento da crise, decidiu ignorar o caso posteriormente por não saber 
como agir, contribuindo para que a aluna Marli sofresse discriminação e preconceito por 
parte de seus colegas. Se além de conhecer cientificamente a epilepsia os docentes 
puderem trabalhar em sala de aula tais conhecimentos científicos, e também os de ética, 
espera-se que seus alunos e suas alunas possam levar tais conhecimentos a suas 
famílias, assim como construir valores e virtudes morais de respeito e de generosidade 
que contribuirão para a redução de casos como os experienciados pela aluna Marli.
Intencionamos construir com os profissionais da educação e da saúde envolvidos no 
projeto, práticas educativas coerentes com os pressupostos de interdisciplinaridade e 
transversalidade apontados anteriormente. Este é um dos caminhos para a construção de 
uma sociedade mais bem informada e bem preparada para lidar com as diferenças e com 
o preconceito para com pacientes que sofrem de epilepsia.
Ulisses F. Araújo é professor da Faculdade de Educação da Unicamp.


Mecanismos psicológicos e o estigma na epilepsia
Elisabete Abib Pedroso de Souza, 
Paula Teixeira Fernandes, 
Priscila Camile Barione Salgado 
e Fernanda Doretto
O diagnóstico da epilepsia como uma condição neurológica crônica traz uma série de 
mudanças na família e no paciente e afeta comportamento e bem estar. Estudar o 
impacto que esta condição acarreta é focalizar em problemas outros que não só as 
crises, que são desencadeadas já no início da doença. Ter epilepsia ativa todo um 
sistema de crenças ao nível pessoal e social que modifica o comportamento. Além disso, 
envolve expectativas e percepções que são categorias intrapsíquicas individuais 
relacionadas com a história de vida de cada um, afetando as pessoas de forma diferente 
(Souza, 2001).
O foco nos problemas psicológicos e outros fatores que não só os sintomas físicos 
considera os efeitos importantes do estigma, desemprego, problemas no casamento, 
família, dificuldades para dirigir, além dos efeitos comportamentais e cognitivos das 
drogas que afetam a vida das pessoas com epilepsia (Baker, 1995).
Medidas de qualidade de vida quantificam, numa perspectiva subjetiva, as limitações 
impostas ao indivíduo como resultado da epilepsia, das reações discriminativas da 
sociedade aos efeitos da medicação. Falam de problemas da vivência da condição 
epiléptica e da experiência do sujeito.
Entender o que acontece a partir do início desta condição permite estabelecer objetivos 
educacionais que possibilitem a prevenção primária e intervenção terapêutica mais 
abrangente e adequada àquele que, como qualquer pessoa, tem expectativas e objetivos 
de vida e merece almejar satisfação e bem estar.
A experiência da doença
O que acontece quando as pessoas percebem que há algo errado com elas? O que isto 
significa? Que explicações dão às sensações estranhas e novas que estão acontecendo no 
próprio corpo? Quais crenças, expectativas, medos e fantasias são ativados? Como 
encaram buscar ajuda e lidar com o rótulo médico?
Nesta perspectiva, estudar a experiência do adoecer é avaliar um complexo mundo de 
significados, é considerar no relato do doente seus sentimentos, cognições e 
comportamentos além da descrição dos sintomas físicos.
Na epilepsia, há uma longa história de mudanças de definições e significados que afetam 
como as pessoas experienciam e percebem as reações dos outros. Demônios ou deuses, 
espíritos sobrenaturais, humor e desequilíbrio mental e, mais recentemente, alterações 
elétricas no funcionamento do cérebro foram determinando um sentido, idéias e crenças 
pessoais e sociais que são estimuladas já no diagnóstico e influenciam profundamente a 
experiência da epilepsia. O significado definido à condição pelo meio social do paciente, 
estressa mais do que as próprias crises (Suurmeijer, 1995; Suurmeijer et al, 2001).
Hoje, a epilepsia é completamente medicalizada. É uma desordem médica que deve ser 
tratada com intervenção médica. Entretanto, a história da epilepsia é uma história de 
estigma. Os resíduos sociais das concepções negativas e pejorativas permanecem como 
problemas para os portadores de epilepsia (Schneider & Conrad, 1983).
Pais como mediadores da experiência
A epilepsia é uma doença neurológica crônica muito comum que acomete principalmente 
as crianças, revelando dificuldades psicossociais que estão associadas ao estigma e que 
influenciam o ajustamento social e a qualidade de vida da criança e sua família 
(Fernandes & Souza, 2001; Jacoby, 1992).
Quando o médico transmite a informação de que a criança é portadora de epilepsia, 
altera seu status social, causando mais preocupação e stress do que as próprias crises 
(Souza et al., 1998; Goldstein et al., 1990; Scambler & Hopkins, 1986).
Na epilepsia infantil, o estigma inicia-se com o comportamento dos pais em relação ao 
diagnóstico. A maneira que os pais reagem forma a base de como as crianças vão 
interpretar a epilepsia depois e se relacionar com outras pessoas (Souza et al, 1998).
O diagnóstico da epilepsia, gera nos pais uma série de sentimentos, que quase sempre 
incluem: medo, ira, culpa, tristeza, ansiedade, confusão, negação, preocupação (Lewis et 
al., 1991). Estes sentimentos levam os pais a se comportarem normalmente de modo 
inapropriado, exibindo superproteção, permissividade, rejeição e baixa expectativa em 
relação a seus filhos. Estes são tratados como doentes, porque os pais acreditam que 
qualquer atividade pode precipitar uma crise (Thompson & Upton, 1994). Muitas vezes, o 
excesso de cuidados é tanto que os pais acabam se esquecendo dos outros membros da 
família, o que gera conflitos e stress familiar. 
A partir dessas reações, as crianças aprendem rapidamente que há algo de errado com 
elas e, conseqüentemente, começam a apresentar comportamentos inadequados de 
dependência, insegurança, irritabilidade e imaturidade. Os pais, dessa forma, treinam 
seus filhos a se sentirem apreensivos e preconceituosos com relação à epilepsia, 
perpetuando o estigma. Neste contexto, a família começa a ter menos proximidade e 
mais restrições de comportamentos, de atividades e de comunicação (Fernandes & 
Souza, 2001; Thompson & Upton, 1994).
Diante disso, os pais de crianças com epilepsia exibem comportamentos que dependem 
não só dos fatores relacionados à própria epilepsia (tipo de crise, severidade da epilepsia, 
presença de outras desordens, efeitos medicamentosos), mas principalmente dos fatores 
psico-sócio-culturais: preconceito, crenças, aspectos familiares e sociais e características 
individuais da criança (Souza et al., 2000; Hoare & Kerley, 1991). 
Vários estudos confirmam que a situação familiar é um dos fatores preditivos mais 
importantes dos problemas psicossociais e da baixa qualidade de vida nas crianças com 
doenças crônicas (Fernandes & Souza, 2001; Fejerman & Caraballo, 2000; Trimble & 
Dodson, 1994). O estigma da epilepsia já na infância é um peso maior que as limitações 
físicas impostas pelas crises ou pelo tratamento (Collings, 1990; Mclin & Boer, 1995). 
Quando se identifica precocemente essa variável, é possível atuar de modo mais positivo 
na dinâmica familiar, controlando o ajustamento da criança e da família à epilepsia 
(Fernandes & Souza, 1999).
O impacto do estigma no adolescente
A adolescência tem sido considerada um período psicologicamente complexo onde 
ocorrem várias mudanças, tanto físicas como sociais, psicológicas e cognitivas, sendo 
também um período com maiores dificuldades de desenvolvimento do que anos 
anteriores (Mussen et al, 1995). Alguns fatores típicos da adolescência, parecem ser 
acentuados e até agravados quando associados a uma doença crônica como a epilepsia.
Em qualquer idade é provável aparecerem incertezas em relação ao prognóstico de uma 
doença crônica, mas especialmente para o adolescente, pois há o desejo de 
independência e autonomia e as relações estão começando a ser redefinidas. 
As conseqüências sócio-psicológicas são grandes nos adolescentes com uma doença 
crônica: preocupações com os estudos, perspectivas futuras, efeitos colaterais das 
drogas anti-epilépticas, possibilidade de dirigir, consumo de álcool, sexualidade, dúvidas 
em relação ao tratamento cirúrgico, assim como restrições de lazer.
Adolescentes com epilepsia são muitas vezes estigmatizados. Muitas são as hipóteses 
para essa estigmatização, como o medo de uma crise ocorrer a qualquer momento e em 
publico, e o estado amedrontador de perder o controle do corpo e rejeição social (Viberg 
et al, 1987).
A psicologia do adolescente vive mediada pela aparição traumática da necessidade de 
afirmar uma identidade e uma independência. Esta situação choca-se frontalmente com 
as limitações que a epilepsia impõe. Tanto a auto-estima como a valorização por parte 
dos companheiros pode ser afetada pelos condicionamentos sociais, como resposta à 
epilepsia (Artigas, 1999). O estigma, o preconceito e a vergonha das crises levam ao 
isolamento, limitando cada vez mais as oportunidades de crescimento pessoal (Souza et 
al, 2000a).
As concepções populares da epilepsia são especialmente negativas e a pessoa com 
epilepsia na maioria das vezes as legitima (Souza et al, 1998). Os efeitos do prejuízo são 
mediados por características individuais e sociais relacionadas à percepção de si ou de 
sua condição (Ryan et al., 1980).

A Qualidade de Vida do adulto com epilepsia
Quando a epilepsia acontece na vida adulta, as pessoas estão estabilizadas em suas 
profissões e estilo de vida e a ocorrência de crises epilépticas tem grandes implicações no 
emprego e relações sociais (Salgado & Souza, 2002), afetando relacionamentos afetivo-
sexuais (Souza et al, 2000b) além de causar um stress financeiro, alterar os papéis 
sociais com conseqüentes alterações emocionais.
A alta taxa de desemprego e subemprego parece contingente às discriminações que as 
pessoas com epilepsia tendem a aceitar como reais, porque elas próprias aprenderam a 
se sentir estigmatizadas. Sentir-se estigmatizada é desvantajoso e isolar-se reduz o risco 
de lidar com discriminação.
Baixos índices de casamento podem ser explicados por limitado contato social, evitação 
de contatos mais íntimos com medo de ser rejeitado, baixa auto-estima e problemas 
associados à sexualidade (Morrell, 1991). A baixa auto-estima no adulto pode ser 
resultado da percepção do estigma e das dificuldades no trabalho e nos relacionamentos. 
Um distúrbio crônico se traduz num processo contínuo de mudanças e ajustamentos que 
depende de vários fatores mais ligados ao sujeito do que ligados à doença ela própria 
como idade de início, duração, severidade (Salgado & Souza, 2001).
São as avaliações afetivo-cognitivas subjetivas que controlam como os portadores de 
epilepsia sentem o impacto da doença no dia a dia. Vários fatores influenciam a maneira 
do indivíduo interpretar as situações da vida e a doença em particular e estão ligadas às 
características de personalidade e história de vida individuais, níveis de expectativas, 
estratégias de controle da doença e de relacionamentos, avaliação de auto-eficiência e 
auto-conceito bem como a percepção se possui ou não suporte social.
O indivíduo se vê doente avaliando os sinais da doença. O portador de epilepsia tem a 
percepção de sua doença através de suas crises. Quando elas por alguma razão 
diminuem de intensidade ou freqüência, o indivíduo pode sentir que está controlando sua 
doença, mesmo que sob a perspectiva médica não seja considerado um paciente 
controlado. Pode também acontecer que mesmo que apresente esporadicamente crises, 
o indivíduo se sinta bastante ameaçado pelo descontrole das mesmas, pois estas 
acontecem em situações de embaraço e vergonha.
Há uma diferença entre freqüência de crises (número real de crises expresso em dias, 
meses e ano, segundo avaliação médica) e percepção de controle de crises (avaliação 
subjetiva a respeito de como interpreta o controle das mesmas) (Souza, 2001).
A frequência de crises tem o significado que a pessoa der. A auto-avaliação do que 
significa ser doente, ter crises e fazer uso de drogas e de quanto percebe suas crises 
como controladas ou não, são parâmetros para suas respostas de bem estar (Salgado & 
Souza, 2001).
As interpretações das situações como estressantes são extremamente individualizadas. 
Pessoas com epilepsia vivem comumente situações que são consideradas estressantes. O 
inesperado das crises, a falta de controle sobre seu corpo, as reações estigmatizantes 
podem levar a crenças irracionais e sentimentos de insegurança e anormalidade. Estes 
sentimentos foram identificados por Souza et al (2000b).
A maneira de interpretar o controle de sua doença influencia a formação de um lócus de 
controle interno ou externo. É freqüente na epilepsia, como em qualquer doença crônica, 
o paciente desenvolver um lócus de controle externo porque acredita que tem pouco 
controle de sua doença e generaliza esta falta de controle para todos os eventos da vida.
Lócus de controle e percepção de controle de crises são importantes controladores de 
bem estar e qualidade de vida (Salgado & Souza, 2001) .
O impacto que a epilepsia causa nas pessoas vai além da experiência com as próprias 
crises; inclui os caminhos pelos quais as pessoas pensam e sentem sobre si mesmas e a 
própria história de vida.
O senso de vergonha e o medo do estigma (estigma percebido) associado ao "ser uma 
pessoa com epilepsia" precede até qualquer experiência real de discriminação (estigma 
real) (Scambler & Hopkins, 1990). É preciso dar atenção para a auto-rotulação como 
problema de fato. Trabalhar com o significado é central na identificação dos mecanismos 
psicológicos que a pessoa utiliza para lidar com a doença. Mesmo que a pessoa nunca 
enfrente um estigma real, o estigma introjetado pode ser extremamente forte e impedir 
um ajustamento satisfatório porque as percepções pessoais ou sociais são incorretas.
O estigma afeta a saúde de maneira geral, interferindo nos aspectos psicológicos e no 
bem-estar das pessoas.
Conclusão
O objetivo da educação em saúde é a mudança de comportamento. A meta é 
desenvolver estratégias que levem a um estilo de vida saudável, que reduzam as crises e 
problemas associados, bem como interpretar e agir adequadamente no social, 
minimizando a força do estigma.
A monitoração dos resultados comportamentais deve ser periódica em cada avaliação 
médica, não somente do aspecto clínico mas dos ganhos na qualidade de vida, nas 
diferentes etapas do processo da doença. 
Elisabete Abib Pedroso de Souza é Prof. Dr. Departamento de Neurologia FCM Unicamp- 
Responsável pelo Laboratório de Qualidade de Vida em Neurologia.
Paula Teixeira Fernandes é Doutoranda, Pós-Graduação em Ciências Médicas FCM 
Unicamp 
Priscila Camile Barione Salgado é Mestranda, Pós-Graduação em Ciências Médicas FCM 
Unicamp
Fernanda Doretto é Mestranda , Pós-Graduação em Ciências Médicas FCM Unicamp.
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