UM SONHO QUE NÃO DEU CERTO Clair Sergio Figueiredo Acadêmico do Curso de Pedagogia, 4º Ano, Manhã. Universidade Estadual do Centro-Oeste - UNICENTRO Guarapuava -- 2007 RESUMO No presente trabalho vários assuntos serão abordados, mas um dos assuntos principais, é o que descreve o papel da família, que tem alguém com deficiência em casa, ou seja, famílias que tem uma pessoa com algum tipo de necessidade especial. Também estarão sendo apontados alguns pontos cruciais vividos por essas famílias no dia-a-dia, e a luta das mesmas pela inclusão de seus filhos na própria família, a falta de atendimento educacional especial e as barreiras enfrentadas para vencer o preconceito e a discriminação social. Palavras-Chave: Família. Deficiência. Inclusão. Educação. Preconceito. Introdução A temática principal desta reflexão é a a inclusão na família, na escola e na sociedade. Sabemos que quando alguém sonha em realizar algo desejado,o que se espera é que nada aconteça de errado. Quando um filho é esperado pelo casal, o maior sonho é que o bebê seja perfeito, isto é, que não apresente nenhuma deficiência física. Com a chegada do bebê, logo a família nota que o mesmo é diferente de outras crianças, apresentando algumas características de imperfeição. No momento que é detectado que o bebê possui uma deficiência, e que terá de conviver com ela durante sua existência, a notícia sobre essa fatalidade é um choque para o pai e a mãe. A família toda entrará em crise, sem contar que os pais passarão a viverem uma nova situação de vida. Muitas vezes essa fase traz grandes conseqüências psicológicas e emocionais para o casal. É nessa hora que os demais membros da família precisam apoiar e ajudar, demonstrando à eles que não estão sós na batalha, mas que serão apoiados em tudo. É dessa forma que os problemas serão superados de maneira mais simples, não afetando o relacionamento do casal. Se houver outros irmãos mais velhos na família, com a chegada do irmão menor, mesmo que ele seja diferente dos demais, o gesto de afetividade não deverá ser diferenciado de um para o outro. Assim, todos os problemas terão uma solução, e aquele que era diferente será incluído no seio familiar sem grandes dificuldades. O segundo passo fundamental para a inclusão desse indivíduo será a sua chegada à escola. É necessário que os educadores aceitem sem fazer qualquer diferença, assim, a sua integração se dará de forma normal, os demais alunos não terão dificuldades para inclui-lo no grupo e ele também não terá maiores dificuldades para se incluir à nova realidade. Para que a inclusão de fato aconteça é preciso darmos as mãos uns aos outros em uma só harmonia; isso é: pais, familiares mais próximos,educadores e demais membros da sociedade; se unirmos as forças não teremos mais os problemas e, sem dúvida, encontraremos uma solução para cada problema que por ventura vier a surgir diante de nós. A familia em busca de apoio Quando alguém se encontra em desespero é normal sair gritando por socorro. Isso acontece com qualquer pessoa. Façamos aqui uma pausa e, imaginemos a situação de uma mãe ao receber a notícia de que deu à luz a um filho, e que a criança veio ao mundo com uma deficiência; por certo, o susto vai ser grande, sabendo que terá uma cruz para carregar pelo resto da vida. É nesse momento que vem o medo, a angústia, a falta de coragem e o desânimo. A presença de um ombro amigo para consolá-la e encorajá-la é muito importante e indispensável nessa hora de aflição. Faz muito tempo que se vem discutindo algo que pudesse beneficiar as pessoas com necessidades especiais, sobretudo para garantir-lhes o direito à cidadania. A década de 1990 foi marcada pela Declaração de Salamanca, que propôs o amplo direito à todas as pessoas com qualquer tipo de necessidade especial de exercer o seu papel de cidadão. Até 1990 era muito pequeno o número de pessoas com alguma deficiência, que freqüentassem uma escola pública ou que recebesse algum tipo de atendimento especial de entidades governamentais ou filantrópicas. A maioria das instituições públicas não aceitavam alguém com deficiência. Por isso, muitas vezes no desespero, as famílias buscavam apoio nas escolas ou nas entidades particulares, na tentativa de garantir a educação de seus filhos. Para muitos tornava-se difícil essa tomada de atitude, porque o custo era alto demais e a renda da família era pequena. Por esses e outros motivos, a maioria das pessoas que possuísse alguma necessidade especial não recebia nenhum tipo de atendimento educacional. A década de 90 foi o marco principal na vida de todas as pessoas com deficiência. Até então era grande o número de pessoas que tinham alguma necessidade e que não haviam sido alfabetizadas. A preocupação dos pais era grande em relação a educação de seus filhos porque as escolas não ofereciam nenhum programa educacional que pudesse garantir a permanência dessas pessoas no ambiente escolar. A Declaração de Salamanca traz um relato mais aprofundad o na área da deficiência visual, fazendo uma abordagem de várias dificuldades enfrentadas pela pessoa cega. Existem outras deficiências que não são observadas visualmente, por exemplo, a Síndrome de Down, Autismo e outras mais. A inclusão dessas pessoas na educação e no mercado de trabalho vêm ocorrendo de forma muito lenta porque a maior parte da sociedade ainda desconhece a capacidade que as pessoas deficientes possuem. Se as escolas que formam esses cidadãos e as entidades que formam para o trabalho divulgassem diariamente e mostrassem o potencial que cada deficiente possui; e, ainda, que ele pudesse contribuir com o meio onde vive por certo teríamos uma sociedade mais humana e com menos preconceito. Mas a maior parte das escolas e outras entidades se sentem constrangidas em apresentar as pessoas com deficiências para a sociedade. Por esses e muitos outros motivos é necessário lutar contra o preconceito, a discriminação e a exclusão social. Queremos a inclusão, mas queremos uma inclusão de qualidade que possa atender todas as pessoas que tenha alguma necessidade educacional especial. "O que ainda acontece predominantemente em nosso contexto, é que os profissionais assumem uma postura de superioridade e se limitam a prescrever o que a família deve fazer." (SANTOS, 1999). Existem vários documentos relacionados a inclusão das pessoas com necessidades especiais, mas o principal que faz um relato geral e explica como podem ser adquiridos esses direitos por uma pessoa deficiente, é a Declaração de Salamanca (1994). Esse documento destaca o papel da família e o papel da escola. Ambos devem trabalhar em parceria para que a inclusão aconteça na prática. As famílias têm o direito de exigir a educação que quer para seu filho. Caso esse direito lhe seja negado, a família pode entrar com recurso e garantir o direito de cidadania e mostrar que se a educação é para todos, então cada pai tem o direito de escolher qual é o tipo de educação que quer para seu filho; também deve ser exigido que essa educação seja de qualidade. A participação da família na escola Pequeno (2001) faz uma discussão sobre "a participação da família na escola." Nesse artigo a referida autora menciona algumas leis, que na maioria das vezes são desconhecidas por uma grande parcela da população e, por isso, inúmeras famílias desconhecem os seus direitos e os seus deveres. É importante que todo cidadão tome conhecimento das leis existentes em nosso país, pois só assim saberemos quando e como agir diante das dificuldades e dos problemas, que por ventura vierem surgir. É de fundamental importância que exista o contato direto entre família e escola. Essa relaçãoentre comunidade, educadores e demais funcionários da rede de ensino faz com que os conhecimentos se multipliquem e que os alunos tenham um desempenho melhor em suas atividades formativas. Quando a família e toda comunidade em geral participam ativamente dos eventos e das reuniões pedagógicas, os educandos têm a oportunidade de melhorar seus conhecimentos e desenvolver suas habilidades com mais facilidade. A relação família-educador faz com que diminua o número de analfabetos e que os alunos tenham melhor desenvolvimento na aprendizagem. Nessa parceria podemos notar que diminui também a criminalidade, o racismo, a prostituição infantil e o uso de drogas por alunos nas escolas. Outro ponto que também quero aqui destacar, é o preconceito enfrentado pelas pessoas com algum tipo de deficiência, por elas apresentarem uma necessidade especial diferente das demais pessoas ditas "normais". Hoje uma boa parte da população já consegue ver o deficiente com outro olhar. Essas características de deficiência só foram evidenciadas pela depois que algumas leis foram criadas para defender os direitos dessas pessoas. A seguir são destacadas algumas leis que dão subsídios às pessoas com necessidades especiais, garantindo-lhes o acesso a locais públicos, a permanência na escola, o acesso ao trabalho e o direito de viver em sociedade. Se cada cidadão respeitar o seu semelhante e ver que ele é diferente, teremos no futuro uma sociedade mais humana e sem preconceitos. Se conseguirmos tirar a máscara da desigualdade, tornar-se-a mais fácil realizarmos a inclusão das pessoas com necessidades especiais e, assim, acabarmos de vez com a exclusão social. A Constituição Brasileira de 1988, aborda a questão da família nos Artigos: 5º, 7º, 201, 208 e 226 a 230. O dever da família no processo escolar e a importância de sua presença no contexto participativo da escola é reconhecido e está garantido por lei, na Legislação Nacional e nas Diretrizes do Ministério da Educação. Na década de 90 surgem vários documentos que explicitam de forma bem clara e transparente, qual é o papel da família e o papel da escola e o dever que cada um exerce para que a educação aconteça. O primeiro é o Estatuto da Criança e do Adolescente: Lei nº 8.069/90, especialmente os Artigos: 4 e 55. A segunda é a Política Nacional de Educação Especial, que a define como uma de suas diretrizes gerais: “Adotar mecanismos que oportunizem a participação efetiva da família no desenvolvimento global do aluno”. É importante salientar que tanto a família como também a própria pessoa com necessidades especiais precisam saber quais são os seus direitos e deveres e ir em busca de seus objetivos. A família e a comunidade devem estar envolvidas no processo escolar desse educando. É dessa forma que ele será incluído no meio social. A terceira é a Lei de Diretrizes e Bases da Educação. Lei nº 9.394/96, especialmente os Artigos 1, 2, 6 e 12. Estes relatam o papel da família e a importância de sua participação na escola, na comunidade e na sociedade em geral. E o quarto é o Plano Nacional de Educação, Aprovado pela Lei nº 10.162/2001. Esses e outros documentos fazem menção a relação e a parceria que deve haver entre a escola e a família. O MEC teve a iniciativa e definiu a data de 24 de abril como, dia nacional da família na escola. As escolas deveriam convidar as famílias de alunos para participar das atividades educativas e comemorativas. Será que isso está sendo feito? Se estão sendo realizadas essas atividades nas escolas, eu não posso afirmar, mas se estão poucas pessoas fazem essa comemoração acontecer na prática. O então Ministro da Educação na época, declarou: "Quando os pais se envolvem na educação dos filhos, eles aprendem mais." Um filho diferente e a aceitação da família A família é o berço principal de todo ser humano, pois é ali que surge o planejamento de uma nova vida. Quando um casal se une,os dois fazem juntos um projeto, geralmente ambos, em comum acordo, incluem nesse projeto a chegada do primeiro filho. Alguns até planejam quantos filhos irão fazer parte dessa união conjugal. Logo surge a gestação e a mãe começa sonhar com a criança que está para nascer. Agora o futuro pai e a futura mãe preparam tudo e esperam ansiosos pelo nascimento, do filho ou da filha que vai chegar. Todo casal sonha com uma criança perfeita, que ela seja saudável e que tenha as características do pai ou da mãe. Se algo der errado, por certo o casamento também é desmoronado, podendo haver sérias conseqüências. Após o nascimento do bebê, ou mesmo antes, o médico constata que a criança possui uma deficiência, ele faz um novo diagnóstico e comprova o resultado, a família entra em pânico por que não era isso que foi planejado. Mas a família deve tomar algumas atitudes porque o novo ser veio ao mundo. O mesmo não decide por si próprio, alguém deverá tomaras decisões por ele. O novo ser que chegou no lar, pode trazer grandes transtornos se a família não estiver preparada, pois deverá ser feito uma nova reestruturação no orçamento financeiro e econômico da família. Estas idéias são compartilhada por Yaegashi, Miranda e Komagome (2001). Com este referencial foi possível compreender que a preocupação da família será grande em relação aos cuidados que precisam ter para dar o atendimento necessário à essa criança, tudo vai depender do grau de deficiência que ela possuir. A deficiência pode ser leve, moderada ou grave. Essa deficiência pode ser congênita, hereditária ou adquirida. Dependendo da necessidade desse indivíduo, a família deverá procurar orientações para que possa obter os conhecimentos básicos para o desenvolvimento dessa criança. Que tipo de deficiência essa criança possui? A deficiência dela é visual, é auditiva, é física, é mental, é down ou tem deficiências múltiplas? Algumas deficiências são aparentemente mais visíveis, outras são menos visíveis, e muitas delas não são diagnosticadas com facilidade. É necessário uma série de exames criteriosos para que seja detectado a deficiência. Embora esse indivíduo não fizesse parte do planejamento da família ele veio e precisa ter um cuidado especial. É preciso inclui-lo nas atividades da família para que o seu desenvolvimento aconteça de forma natural. O mesmo deve ser instruído pela família e receber apoio educacional especial, de alguém que seja especialista na área de sua deficiência. O texto que está sendo analisado traz informações atuais sobre famílias que não esperavam a chegada de um filho diferente. Mas esse filho têm uma deficiência, e a pergunta que surge na maioria das vezes é: como vou cuidar dessa criança e o que fazer para que ela seja igual as outras crianças? Nesse momento é importante que os pais acompanhem de perto o desenvolvimento do filho observando desde os primeiros dias de vida, quais serão as reações que o mesmo estará realizando. Partindo daí será possível tomar as decisões necessárias. Existem famílias que não aceitam a ida de seus filhos para uma classe especial, outras não admitem alguém com deficiência na família. Há também famílias que se sentem envergonhadas por ter um ser deficiente, esconde o mesmo da sociedade, protegendo-o e não deixando que ele possa gozar de sua plena liberdade pessoal. Muitos pais agem com seus filhos de maneira incorreta tratando-o como que se ele fosse uma criança que não pode se integrar. Outros, não permitem que essa criança vá para a escola, pois pensam que ela não consegue aprender. Assim, ela fica isolada do meio social. O impedimento familiar poderá trazer sérias conseqüências durante os primeiros anos desse imdivíduo matando todos os seus sonhos. É importante deixar que ela descubra seu potencial, para que mais tarde esse sujeito se torne um ser independente e não venha servir de obstáculo ou motivo de decepções na família. É fundamental, que os pais procurem uma escola ou um centro de apoio pedagógico para que desde pequeno a criança receba algum tipo de orientação educacional. Essas orientações podem ser formativas, como também podem ser de motivação e alto-estima. A instituição deve ser aberta e oferecer programas diversificados em seu planejamento, possibilitando a permanência desse aluno diferente em suas atividades o do cotidiano escolar. Mesmo que a criança seja deficiente ela poderá desenvolver diversas atividades. Isso lhe trará benefícios durante a aprendizagem. Também será importante para ela, o convívio com outras crianças, pois isso lhe ajudará a compreender a realidade e encarar as dificuldades que possam impedir sua caminhada. Para que essa pessoa se torne independente é preciso que a família acredite em seu potencial, deixando que ela por si própria descubra suas habilidades. Qualquer auxílio que não lhe for negado pela família, pelos educadores ou pela sociedade ele receberá como forma de contribuição em seu aprendizado. Assim, o mesmo não se sentirá isolado ou derrotado, mas aprenderá a transpor as barreiras que lhe são impostas dentro da própria família e da sociedade. GLAT (1996) destaca que a família é a base central para o desenvolvimentode uma pessoa deficiente, em outras palavras, é no lar que está todos os princípios básicos de uma estrutura familiar. Se esse indivíduo tiver a oportunidade de freqüentar a escola dentro do tempo regular sem nenhum atraso, quando ele chegar a idade adulta será um cidadão como os demais, formado e com capacidade para desempenhar suas atividades . Ele terá as mesmas oportunidades que tem as demais pessoas ditas "normais", podendo mostrar que é capaz e que também possui suas habilidades. Se a família ajudá-lo e não impedir durante a sua tragetória, os conhecimentos por ele adquiridos ao longo do tempo, poderá trazer grandes contribuições e benefícios para a sociedade. Por isso é importante que o pai e a mãe acreditem no potencial de seu filho, mesmo que ele tenha alguma deficiência. O resultado pode demorar à chegar, mas pode ter certeza que ele será positivo.Muitas delas já estão estudando e outras cursando universidade. Há muitas pessoas deficientes que já conseguiu ingressar no mercado de trabalho mostrando que elas podem exercer o seu papel de cidadão e, dessa forma, adquirir autonomia e independência pessoal. Kortmann (2003) confirma aquilo que outros autores escreveram, ou seja, que hoje já está mais do que comprovado que é na família que a inclusão da criança especial tem o seu início. Na verdade é na família que a inclusão acontece - e não é apenas com a criança especial -, mas com qualquer pessoa adulta que apresente uma necessidade especial. Se essa pessoa perder um familiar em um acidente ou por problemas de saúde ela ficar impossibilitada de se movimentar,. Esta necessitará de novas adaptações para obter a sua independência. Seja ela criança ou adulto, a família será o suporte principal para sua reintegração social. A inclusão vai depender muito da família e também das atitudes do próprio deficiente. É preciso que ele mesmo se aceite e assuma a sua identidade como um ser diferente. A família irá auxiliá-lo, mas é ele mesmo é quem vai assumir a sua personalidade, mostrando que é capaz de cumprir seus deveres e lutar para defender seus direitos de cidadão. Conforme podemos observar no texto de Kortmann, não é uma missão fácil para os pais identificarem as necessidades de seus filhos quando estes sentem fome ou estão doentes, etc. Por isso se faz necessário e é importante que as observações feitas pela família sejam realizadas constantemente. Segundo alguns relatos feitos pela autora, a super proteção da família poderá acarretar sérios problemas à pessoa com deficiência e torná-la mais dependente ainda. É preciso que esta pessoa tenha total liberdade de expor suas necessidades e anseios. A família só deverá ajudá-la naquilo que não lhe for possível ou que não esteja ao seu alcance. As informações do médico e outros profissionais também irão auxiliar a família, contribuindo para o desenvolvimento desse indivíduo. Outro ponto de apoio para o seu crescimento social será o espaço escolar e o seu convívio com outras pessoas de sua comunidade. Quando por coinscidência surge a chegada de um filho deficiente na família, é importante que os pais não se mostrem frustrados e aceitem-no, tratando-o e amando-o como uma criança perfeita. Por meio desse gesto afetivo e a maneira carinhosa de tratá-lo os demais membros da família também conseguirão ver esse indivíduo com outro olhar e não como um ser incapaz. Maggiori e Marquezine (1996) realizaram uma pesquisa com vários pais que tiveram pelo menos um filho deficiente. A maioria dos entrevistados relataram que ao perceberem a deficiência do filho foram grandes as reações. Conforme relatos feitos durante a pesquisa, alguns pais conseguiram contornar a situação e foram bem sucedidos, outros aos poucos foram superando as dificuldades. Por outro lado, houve pais que chegaram a entrar até em depressão, outros por não conseguirem realizar os seus sonhos e objetivos. Os filhos já se tornaram adultos e eles ainda estão convivendo com o problema uma mínima espectativa e esperança de um resultado positivo ou, ainda, de um futuro melhor e mais feliz. Reichard (2005) deixa claro em suas palavras que muitos pais ficam apenas com o diagnóstico do médico e não vão em busca de outros recursos. Com isso os problemas aumentam e a situação torna-se mais agravante. Quem vive o drama e enfrenta o problema no dia-a-dia, sabe que é um desafio constante. Porém, todo aquele que lutar com garra e não desanimar vai conseguir vencer todas as barreiras que tentam lhe impedir. A deficiência mental talvez seja uma das mais difíceis de ser superada. Mas hoje, com o avanço da medicina, há vários tipos de tratamentos que podem ajudar no controle de alguns deficientes mentais. Existem algumas deficiências que são menos complicadas e outras com maior grau de complicação. Fica aqui um lembrete ao leitor: ter uma deficiência mental não significa ter uma doença mental: trata-se de duas coisas bem diferentes uma da outra. É difícil quando se trata de uma pessoa tem deficiências múltiplas. Na maioria das vezes, a família precisa lhe dar tudo pronto em função das dificuldades de sua locomoção. Essa é uma das situações enfrentadas por muitas famílias. Problemas esses que muitas vezes causam um desequilíbrio familiar. Mesmo diante de tantos problemas é possível levantar a cabeça e siguir avante. Considerações finais As idéias aqui apreentadas em relação às famílias que têm uma pessoa com alguma necessidade especial, em casa apontam a necessidade da sociedade observar e sentir quão difícil é a situação enfrentada por cada uma dessas famílias. Como está relatado no texto é possível perceber que em muitos casos relacionados, as famílias conseguiram vencer os obstáculos e dar a volta por cima, deixando de lado todos os problemas que lhes pareciam impossíveis de vencer; enquanto outras famílias não conseguiram encontrar o caminho de saída para vencer os problemas e foram derrotados diante de tantas dificuldades. Sabemos que vivemos em um mundo de adversidades e cada indivíduo possui a sua própria identidade. Assim, somos diferentes uns dos outros.Esta é uma necessidade para que possamos ter uma sociedade bem mais humana e sem preconceitos. . Referências GLAT, R. O papel da família na integração do portador de deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial. Vol. II, nº4, 1996. KORTMANN, G. M. L. A inclusão da criança especial começa na família.In: STOBAÜS, C. D.; MOSQUERA, J. J. M.(Orgs). Educação especial: em direção à educação inclusiva. Porto Alegre: EDIPUCRS, 2003. p. 221-235. MAGGIORI, A. F. da S., MARQUESINE, M. C. 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UEL, 2001. p.409-413 Pessoa cega é aquela que não possui nenhum resíduo de visão. Quem tem algum resíduo de visão não é considerada cega, mas portadora de visão reduzida ou que possui baixa visão.