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*** Ttulo da Pgina: O beb sem planos - 08/02/2015 - Sade + Cincia -
Folha de S.Paulo ***
Transcrita em 8/2/2015

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O beb sem planos 


Davi, 1 ano e 4 meses, tem uma doena misteriosa, alimenta-se por sonda
e no respira bem ao dormir. Para piorar, sua me perdeu o convnio ao
ser demitida e afirma no conseguir fazer outro
CLUDIA COLLUCCI DE SO PAULO 

Aos trs meses de gestao, Jaqueline descobriu no exame morfolgico que
seu beb tinha malformaes congnitas graves, com poucas as chances de
sobrevida.

Ainda na barriga, na 32 semana, precisou passar por uma puno de
lquido no pulmo e, em seguida, colocar dreno no rgo.

Ao nascer, Davi foi direto para a UTI neonatal. Hoje, com um ano e
quatro meses, est em casa, mas depende de cuidados de homecare, com
presena de enfermeira 12 horas por dia. Alimenta-se por meio de sonda
(gastrostomia) e  monitorado durante o sono com um aparelho que mede a
oxigenao sangunea.

Por conta da malformao no maxilar e da fenda palatina (abertura no cu
da boca), tem dificuldades para respirar quando est dormindo.

A famlia tem dois problemas: no sabe qual a doena gentica que o
filho tem e tambm corre o risco de ficar sem plano de sade.

Davi  dependente no plano empresarial da me, que foi demitida aps o
fim da licena-maternidade. "Precisava cuidar do meu filho", conta
Jaqueline do Valle, 30, que trabalhava no RH de uma empresa de
engenharia.

Pelas regras da ANS (Agncia Nacional de Sade Suplementar, que regula
os planos), o funcionrio tem direito a permanecer no convnio da
empresa durante um tero do perodo de contribuio --no caso de
Jaqueline, at o prximo ms de maio.

Ela j procurou a CNU (Central Nacional Unimed), onde  conveniada hoje,
para tentar se manter na operadora, pagando o valor integral, mas a
resposta foi que isso no ser possvel e que ela dever contratar um
novo plano de sade.

Fazer um novo plano em uma outra operadora exigiria o cumprimento de uma
carncia de dois anos --Jaqueline e o marido, Douglas do Valle, 33,
professor de educao fsica, j consultaram outras cinco empresas.

Segundo a advogada Renata Vilhena Silva, como Jaqueline foi demitida sem
justa causa, ela tem direito  portabilidade especial, ou seja, migrar
para outro plano sem cumprimento de carncia.

O Cdigo de Defesa do Consumidor tambm garante a continuidade no plano,
pagando o valor integral. "Mas muitas pessoas s tm conseguido fazer
valer esses direitos recorrendo  Justia."

SEM DIAGNSTICO

Outro dilema que atormenta os pais de Davi  no saber qual a doena o
filho tem. "Ele j passou por um geneticista, fez exames, mas no houve
diagnstico.  angustiante. Ele tem febre h uns trs meses e ningum
sabe o que , se faz parte da sndrome ou no", diz a me.

O menino apresenta atraso no desenvolvimento cognitivo e motor. No fala
e no anda. Mas sorri para os pais.

A esperana reside em um novo exame gentico que rastreia vrias
sndromes raras, mas que o plano de sade no cobre. O teste custa R$ 12
mil e a famlia tem feito bazares para alcanar esse valor.

Segundo o geneticista Salmo Raskin, professor da PUC do Paran, muitas
famlias vivem a mesma situao dos Valle. s vezes, at pior porque nem
acesso a um mdico geneticista elas tm.

As doenas raras afetam, em mdia, 1,3 nascimento a cada grupo de 2.000.
Estima-se que existam ao menos 8.000 tipos possveis de diagnstico.
Mais que 80% tm origem gentica e 75% atingem crianas.

Para desvend-las, os geneticistas so os especialistas mais indicados.
Porm, s existem 250 no pas, a maioria na rede privada e distribuda
nos grandes centros.

Raskin diz que  rotina as operadoras de sade alegarem que exames
genticos no tm cobertura, o que obriga as famlias a recorrem 
Justia ou a desistirem da busca por falta de recursos.

Depois do diagnstico de uma doena rara, vem um novo desafio: a falta
de tratamento, seja porque no existe mesmo, seja porque o SUS ou os
planos no oferecem.

Para Jaqueline, o simples fato de descobrir o nome da doena de Davi j
seria um avano. "Mesmo que no tenha tratamento, a gente acredita que
ser possvel melhorar a qualidade de vida dele." 
    * Prximo texto 





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*** Ttulo da Pgina: Paciente poder ter novo plano, afirma Unimed -
08/02/2015 - Sade + Cincia - Folha de S.Paulo ***
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Outro Lado 

Paciente poder ter novo plano, afirma Unimed DE SO PAULO 

A CNU (Central Nacional Unimed) informou por meio de uma nota que o
plano de sade de Jaqueline ficar inativo, pois ele decorre de um
contrato empresarial desfeito com o seu desligamento da empresa.

Afirma ainda que at 30 dias antes do encerramento do plano, que
acontece em 31 de maio, ela poder fazer outro, individual, na Unimed
Paulistana.

Jaqueline alega, no entanto, que a Unimed Paulistana j foi consultada e
insiste no cumprimento da carncia de dois anos como condio para a
adeso.

Segundo a CNU, ser avaliado o aproveitamento de suas carncias e as de
seus dependentes. "Para isso, ela pagar o valor vigente em tabela e
ter uma rede credenciada diferente do plano pessoa jurdica anterior."

Em relao ao servio de homecare, a CNU diz que ele no  contratual, e
sim uma concesso da operadora, feita aps anlise tcnica por uma
empresa especializada. 
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Marcelo Leite 

A ressurreio do volume morto 


 bvio que o rodzio teria de comear muito antes de julho; nenhum
governante deixaria uma represa secar


A semana terminou com duas boas notcias para aplacar a aflio dos
moradores da regio metropolitana de So Paulo. Continua faltando gua,
mas as coisas comeam a acontecer, finalmente.

Primeiro, no cu. Choveu pra burro a partir de quinta-feira (5), o que
trouxe algum refresco para o sistema Cantareira e seu famigerado volume
morto, que vive na segunda reencarnao. No o bastante para exorcizar a
terceira, mas v l.

Qualquer notcia boa  bem-vinda, nesta altura de uma estiagem esquisita
(com inundaes). A segunda foi que o governo paulista j fala em
racionamento ("rodzio") para enfrentar a seca ("estresse hdrico"). Se
no  o fim dos eufemismos, pode ser o da procrastinao.

De todo modo, j se acumulavam 80 mm nos seis primeiros dias de
fevereiro, ou 40% da mdia de precipitao do ms sobre o Cantareira.
Foram 25 mm, 13% da mdia mensal num nico dia. So os dados publicados
pela Sabesp.

Cabe ao poder pblico preparar-se para o pior, e no animar-se e adiar
as providncias necessrias porque choveu um pouco mais. At porque
essas cifras da meteorologia, alm de muito variveis e imprevisveis,
so imprecisas.

O quadro pintado pelo centro Nacional de Monitoramento e Alerta de
Desastres Naturais (Cemaden, um rgo federal)  um pouco menos
animador. At o dia 5, quinta-feira passada, indicava 45,8 mm de
precipitao acumulada no ms na rea do Cantareira. Pela Sabesp, o
acumulado era de 54,8 mm.

Onde foram parar os 9 mm de diferena? So 9 litros por m, o mesmo que
consigo coletar com um balde debaixo do chuveiro enquanto espero jorrar
a gua quente.

A discrepncia decorre de haver sistemas diversos de coleta de
informao. A Sabesp usa pluvimetros prximos das represas do
Cantareira. J o Cemaden montou uma rede prpria com trs dezenas de
aparelhos espalhados por toda a bacia, ou seja, o territrio de mais de
2.000 km drenado pelos rios que alimentam os reservatrios, como o
Juqueri, o Atibainha, o Camanducaia, o Jacare e o Jaguari.

(No confundir os dois ltimos rios com os de mesmo nome em outros
lugares. Eles so uma espcie de "Jos da Silva" fluvial, com muitos
homnimos, pois os nomes querem dizer "rio de jacars" e "rio de onas",
respectivamente, em tupi.)

Reunindo os dados de seus pluvimetros automticos com os de sete
aparelhos do Daee (Departamento de guas e Energia Eltrica de So
Paulo), o Cemaden tem produzido periodicamente cenrios sobre o que pode
acontecer com o Cantareira. Com a vantagem de que seus modelos de
computador no levam em conta s a gua que entra e sai das represas,
mas tambm a precipitao, uma estimativa da gua que evapora e a
umidade do solo ("efeito esponja", como se diz).

No d para ficar animado. Se as chuvas daqui para a frente repetirem o
padro 50% abaixo da mdia histrica, o volume morto 2 ter a sua
segunda morte em meados de julho --ainda na vigncia da estao seca.
Mas  mais ou menos bvio que o racionamento teria de comear muito
antes disso, porque nem o mais irresponsvel dos governantes deixaria
uma represa secar.

A no ser que o governador Geraldo Alckmin (PSDB) encare as ltimas
chuvas como um refrigrio e reviva a assombrao do volume morto 3.
Seria mesmo de arrepiar. 
    * Texto anterior 





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